CUANDO EL AUTISMO TOCÓ MI PUERTA

MTRA. ROSAURA DEMUNER CARREÓN

“La felicidad solo puede existir en la aceptación”

 George Orwell

La llegada de un hijo a una familia llena de expectativas a los padres, quienes se llenan con cientos de pensamientos: ¿cómo será, a quién se parecerá, qué le gustará, será niño o niña? Entre muchas otras preguntas. Siempre se piensa que los hijos superarán los obstáculos que en la vida se pueden presentar, tendrán una profesión, pero sobre todo que los padres estarán ahí para ayudarlos.

Beautiful female laying in bedroom

Conforme el niño crece y sus etapas de desarrollo avanzan, la familia va observando cada movimiento, gesto, juego, palabra, etc., y es entonces, cuando descubren algo en su desarrollo que no concuerda con un niño de su edad, puede ser su lenguaje, pareciera haberse detenido e incluso retrocedido; o bien presenta movimientos repetitivos con sus manos o pies y sin razón aparente; o no fija su mirada cuando se le habla, parece carecer de atención total o parcial.

Es entonces cuando la búsqueda de respuestas a muchas preguntas internas comienzan, dando mayor importancia a una sola ¿qué tiene mi hijo? Cuando el diagnóstico es proporcionado a los padres se le da nombre a todas aquellas conductas que presenta, conocen posiblemente por primera vez el término Trastorno del espectro del autismo.

Comprender el proceso emocional por el que pasan los padres ante el impacto de que su hijo fue diagnosticado con autismo y su aceptación no es tarea sencilla. No solo se trata de aceptar que expectativas y prioridades cambiaron (lo cual es impactante), sino que la confusión e incomprensión del trastorno propician la aparición del estrés y con éste muchas emociones imposibles manejar en un inicio.

Hablar de un proceso es hablar de un cambio, es tomar en cuenta que toma tiempo llegar a una visión distinta. En el caso del autismo, la familia pasa por una serie de cambios emocionales que se acompañan siempre de incertidumbre hacia el futuro, de preguntas sin respuestas, de cambios conductuales, de mecanismos de defensa, de culpas, etc.

Las fases de aceptación se pueden resumir en cinco bloques, los cuales no tienen una duración determinada, todos los padres los asumen de distinta manera y velocidad.

LA NEGACIÓN

En la primera fase, lo más común es cerrarse a la posibilidad de que su hijo tiene autismo; comienza a crearse una especie de sistema de autodefensa emocional y se buscan otras opiniones, otros diagnósticos.

Es en esta etapa donde los padres “levantan” sus mecanismos de defensa para postergar el impacto de la noticia no esperada. Aparecen las primeras sensaciones de real angustia, principalmente por el desconocimiento del autismo, sumando el no poder comunicarse adecuadamente con su hijo o no entender qué necesita, cómo detener las conductas disruptivas que, en ocasiones, provocan llantos incontrolables por ejemplo.

LA REBELIÓN

En esta fase se desata la obsesión por buscar información acerca del trastorno, incluso, el querer encontrar las respuestas que a los padres les gustaría escuchar, lo cual resulta peligroso porque en ocasiones encuentran a personas que dicen “tener cura”  para algo que NO es una enfermedad.

La angustia y el miedo pueden transmitirse en esta fase, principalmente al querer avanzar sin respuestas, por lo que la búsqueda de información, personas, medios que aclaren el por qué el niño está teniendo esas conductas, a pesar de que ya existe un diagnóstico, suele llevarlos a considerar que es un simple atraso en el desarrollo.

LA CULPA

¡La culpa es tuya, la culpa es del doctor, es mi culpa, la culpa es de los demás…!

En esta etapa todo es confuso aún. Enojo, tristeza, frustración, incomprensión, muchas emociones al mismo tiempo impiden ver con claridad el “camino adecuado”, por lo que se inicia un proceso de búsqueda del culpable.

Durante esta fase los padres aun no reconocen la situación y se enfrentan al miedo de no saber cómo ayudar a una persona que aman, a no poder aprender y a no cumplir las expectativas. Lo anterior provoca que como persona se necesite un “desahogo o descarga emocional” y lo primero que viene a la mente es culpar a otro por la situación.

Por lo general a quien se culpa primero es a la pareja y se comienza a pensar en muchos “hubiera”: si hubiera vacunado, si tu familia hubiera hecho esto, si hubiéramos acudido a más consultas, etc. Es justo en esta etapa, en este momento, en donde las distintas maneras de afrontarlo se hacen presentes, la madre y el padre pueden tener diferencias que los lleven a situaciones de riesgo como pareja. Darse cuenta de que esto no lleva a ninguna parte y además es contraproducente al avance del niño es de suma importancia.

LA DEPRESIÓN

Como consecuencia de toda la carga emocional, la inexperiencia, la culpa, la incomprensión hacia conductas del niño, el no saber cómo comunicarse con él, aparece la etapa donde hay un agotamiento en todos los niveles: la depresión.

En esta etapa, los padres comienzan a darse cuenta de la situación, pero aún les es complicado asumir el diagnóstico, ver que la realidad está desde el momento en que el psicólogo, neuropediatra u otro profesional le dio nombre a todas esas conductas que su hijo presentaba.

Dejan de buscar más respuestas, comienzan a asumir que necesitan hacer algo para ayudar y apoyar el desarrollo del niño. Pero precisamente porque el amor hacia un hijo es incondicional e inmedible, la tristeza y el llanto son inevitables, ya que las miras hacia el futuro son inciertas.

ACEPTACIÓN

Finalmente, después de esa lucha por comprender lo que está pasando con su hijo, aunque el “movimiento” emocional persiste,  los padres comienzan a entender que todo conlleva a un aprendizaje,  y su hijo, antes de tener autismo, es un ser humano con los mismos derechos que cualquier otro niño, que cada persona es única y que todos tienen distintas necesidades.

Es importante recordar y aprender que todo este proceso se lleva a cabo de distinta manera en cada papá y mamá. Las emociones y sentimientos que produce la noticia de un hijo con trastorno del espectro del autismo es una pérdida de las expectativas que se tenían, por lo que asumir que las prioridades en el desarrollo del niño deben cambiar no es tarea fácil para los padres. Conforme el niño va creciendo y se convierte en adolescente, joven, adulto, las necesidades cambian por lo cual es importante tener en cuenta que parte del proceso de aceptación puede regresar a lo largo de tales etapas de crecimiento, si bien no de manera completa, los procesos emocionales pueden tener “movimientos”. Por ello es importante contar con una red de apoyo que sustente la fortaleza construida, para seguir priorizando la intervención con su hijo, pero sobre todo para contar con una adecuada salud emocional.

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